Personalgenomes: il nostro Dna sul web

Personal Genome Project è uno studio dell’Harvard University Medical School che intende rendere più veloci i tempi della ricerca medica, rendendo i dati genetici pubblici e facilmente accessibili e favorendo in questo modo il progresso della ricerca stessa. L’iniziativa coinvolge attualmente un gruppo di dieci volontari, fra i quali possiamo ricordare la venture capitalist Esther Dyson, lo psicologo Steven Pinker e Misha Angrist, assistente alla Duke University. L’obiettivo dello studio è quello di estendersi fino a comprendere 100.000 partecipanti.

Il Dna dei partecipanti viene decodificato e i dati vengono messi on line sul sito

, insieme a una vasta serie di elementi che riguardano la storia medica, le eventuali patologie, le origini etniche e le preferenze dei volontari. In questo modo i ricercatori saranno facilitati nel rintracciare le relazioni tra geni e tratti.

Alcuni scienziati e bioeticisti hanno rivolto nei confronti di questo progetto aspre critiche, mettendo in evidenza i rischi connessi al mancato rispetto della privacy genetica, soprattutto perché, come ha affermato Kathy Hudson, direttrice del Centro di genetica della Jhons Hopkins University, non è possibile prevedere l’uso nuovo che verrà fatto di queste informazioni personali.

George M. Church, il genetista di Harvard a capo del progetto, risponde a queste obiezioni sottolineando l’importanza di scoprire quali sono le conseguenze che possono derivare dal rendere pubblico il genoma di un individuo attraverso il Web. I rischi possono essere pratici, ma anche di carattere psicologico, per gli effetti emotivi derivanti dalla facile accessibilità da parte di chiunque al patrimonio genetico personale, che potrebbe essere sottoposto a qualsiasi interpretazione.

I pericoli sono connessi anche alla molteplicità di errori che potrebbero essere contenuti nei genomi di individui giovani, perché ancora non possediamo le conoscenze adeguate per interpretarli, senza contare i cambiamenti che derivano dall’ambiente, dalla cultura e dall’educazione. Ci si chiede quindi se è giusto non tenere conto delle conseguenze anche sociali di questo progetto in nome del progresso della scienza.

Il legame tra genetica e Web non emerge solo dal Personal Genome Project, ma basti ricordare anche il sito

, dove una società offre uno schema riassuntivo di alcuni tratti genetici in cambio di 400 dollari e dove alcuni utenti discutono dei risultati ottenuti usando degli pseudonimi o inseriscono dei link per essere contattati. Un altro caso è invece quello di Sergey Brin, il co-fondatore di Google, che ha rivelato sul suo blog di essere, in base alle sue caratteristiche genetiche, più a rischio rispetto alla media di ammalarsi di morbo di Parkinson.